Sentires autistas: Yo no soy/tengo TEA, yo soy autista

Años atrás, cuando todavía estaba en vigor el DSM-IV, el espectro autista se dividía y tenía un nombre diferente siguiendo una serie de criterios. Se hablaba de autista cuando tenías autismo clásico –o de Kanner– y de aspie si tenías Síndrome de Asperger. Cuando yo descubrí el espectro del autismo, no decía que era autista, sino aspie.

Pero, con el tiempo, todo cambió. Me costó aceptar ese cambio y me posicioné en su día muy en contra del DSM-V cuando salió el borrador. Viéndolo en retrospectiva, creo que estaba asustada por si quedaba fuera del diagnóstico en un futuro. Pero no fue así.

El DSM-V aunaba todas las características del espectro autista y las dividía, sencillamente, por grados. Ahora en tu diagnóstico no pondría autismo clásico o Síndrome de Asperger; ahora pondría Trastorno del Espectro Autista (TEA) y el grado, si se estimara oportuno.

En la actualidad, todavía hay autistas que se autodefinen como aspies y personas neurotípicas que siguen dividiendo a las personas autistas entre aspies y autistas clásicos. Las autodefiniciones son respetables, aunque cada vez hay menos gente acuñando esos términos. Dentro de la comunidad autista se propuso porque ya no tenía sentido y por no seguir dándole importancia a un nazi que, para colmo, ni siquiera fue el descubridor del autismo: Grunya Sukhareva ya había descrito características autísticas veinte años antes.

Cuento todo esto a modo de introducción, para que partamos de una base. Ahora vayamos a lo que nos ocupa:

Con este cambio de nombre en el manual, la gente neurotípica, especialmente familias de personas en el espectro, ha buscado vías alternativas a usar el término «autista», quizás porque les suene estigmatizante. No lo sé, sinceramente. Solo sé que esta idea ha llegado a las aulas y que dentro del sistema educativo tampoco se habla ya de asperger –normalmente, pues todavía hay docentes que lo usan– y la gente se ha acogido a decir «TEA». Sin embargo, esto también es errado desde mi punto de vista y os voy a explicar por qué.

Si una persona dice que alguien es TEA, creo que está bastante claro por qué está mal dicho. Decir «es TEA» es decir que somos trastorno del espectro autista. ¿Somos un trastorno? Yo creía que éramos personas. Lo digo con ironía, pero con sentido del humor y desde el respeto. Entiendo perfectamente que haya gente que hable en estos términos si no se está bien informado y si no se está metido de lleno en la comunidad.

Hay personas que son conscientes de que esa expresión está mal. En un intento por resarcirse, sustituyen el verbo «ser» por «tener». Y hablan de las personas autistas con la frase «Tiene TEA» a la cual le encuentran una explicación coherente: «Es como el que tiene miopía, que es algo que tiene, pero que es aparte de la persona». A priori puede parecer un argumento con muchísimo sentido, pero se puede desmontar enseguida. En esa frase se está comparando la miopía, que sí es una enfermedad, con algo como el autismo, que no lo es. Por lo tanto, indirecta y puede que inconscientemente, estás asimilando que el autismo, por hacer diferente a la otra persona, la hace enferma.

Luego están los que te hablan de «persona con autismo» y se enfadan si te autodenominas autista porque «la persona va delante». Si dices eso, estás diciendo que el autismo es algo malo y que se debe ocultar o se debe separar de la persona. Además, el autismo no es una chaqueta que te quitas y te pones. El autismo forma parte de quienes somos.

El autismo no es algo aparte. El autismo nos define y os daré el ejemplo típico que solemos usar: igual que no decimos «persona con rubismo» a alguien con el pelo rubio, tampoco tiene sentido alguno decir «persona con autismo» a una persona autista. ¿Le dirías a una persona neurotípica que es una persona con neurotipismo? ¿A que no? Es desde ahí desde donde se tiene que comparar, no con respecto a una enfermedad física. No es malo admitir que el autismo nos defina. El autismo forma parte de mí, de quien soy. No es lo único, claro que no. Yo tengo mi personalidad propia, más allá de ser autista. Pues como todas las personas. Entonces, no separéis eso de mí. Yo no soy una persona TEA, ni con TEA, ni con autismo, ni tengo TEA… soy autista. Y con mucho orgullo. Tengo mis características autísticas, pero otras personas autistas tendrán otras diferentes a las mías. Por eso el autismo es un espectro. Y por esa razón es importante que lo tomemos como algo que forma parte de nosotros en lugar de algo que tomar por separado. Somos diferentes, sí; y somos conscientes de que la sociedad tiende a ver al diferente como una amenaza o como algo malo. Pero ser diferente no es malo per se. Esto es un problema de base, porque no hace falta ser autista o neurodivergente en general para que la sociedad te perciba así. Entonces, quizás sería bueno que empezáramos a cambiar eso, puesto que la raíz y fuente de todo malentendido está ahí y no intrínsecamente en las personas autistas.

Lo que causa conflicto en este asunto es que se sigue viendo el autismo desde la perspectiva del déficit, desde el modelo biomédico, cuando las dificultades no son lo único que define el autismo. Si partimos de esa base, lógicamente veréis todo lo incapacitante, en lugar de descubrir un conjunto de características y habilidades individuales que adquirimos gracias a ser autistas. Desde la comunidad autista luchamos por que se deje de llamar «trastorno». El autismo es solo una estructura cerebral distinta, un neurotipo distinto, que nos permite ser diferentes a las personas no autistas. Ni siquiera todas las personas autistas cumplen los mismos criterios, cada persona autista es muy diferente de la otra. Necesitamos que siga existiendo en el manual diagnóstico porque esta sociedad no se adapta a nadie, sino que somos nosotros quienes tenemos que adaptarnos a la sociedad y para ello se necesita ayuda muchas veces. Por eso se empieza hablar más de condición que de trastorno. Porque la palabra «trastorno» sí que es estigmatizante, no la palabra «autista». Los grados de diagnóstico no son grados de severidad, como muchos podáis pensar: no existe un autismo más grave que el otro, solo características más pronunciadas que otras, características más visibles que otras (de ahí que sí se crea en la existencia de estos grados de severidad); en realidad, se trata de grados de necesidad de ayuda profesional. En algunos casos, los especialistas ni siquiera te ponen un grado específico, bien porque no lo consideren necesario, bien porque crean que debes pasar por otros profesionales para que te lo terminen de definir en terapia. En mi diagnóstico, por ejemplo, no sale ningún grado. Solo sale: Trastorno del Espectro Autista.

Lo que quiero decir con esto es que, principalmente, escuchéis a las personas autistas. Hay personas a las que les da igual cómo habléis del asunto y personas a las que no. Escuchadlas y respetad el cómo quieran que se dirijan a ellas cuando se habla del tema. Si yo te digo que soy autista, no me corrijas para decirme que soy una persona con autismo o con TEA. Para mí, para ti y para todo el mundo yo soy autista. Si alguien prefiere seguir usando el término «aspie», aunque muchos no estemos de acuerdo, también se respeta. No hay más.

Pero así, como expresión global para hablar del tema sin que haya personas autistas de por medio, aconsejaría escuchar a la propia comunidad. Nuestra postura es más de hablar de personas autistas o personas en el espectro. Esta es la visión más generalizada, con lo cual, yo apostaría por ello para ser algo más certeros en el uso de términos: habrá menos posibilidades de error. Haced eso en lugar de hablar de la manera que vosotros penséis que es mejor según vosotros o según lo que os cuentan profesionales, porque somos nosotros los que somos autistas, no los demás. Tenemos nuestra voz propia y sería bueno que nos escucharais.

Finalizo esta entrada aclarando que hablo por mí. Esta es mi opinión y sé que es compartida por la mayoría, pero cada persona es un mundo y, si hay autistas que no piensan como yo, escuchadles también y hablad de su autismo de la manera que la persona en cuestión os indique.

Pensad que, en un mundo al revés en el que las personas autistas fuéramos mayoría, las personas neurotípicas seríais las percibidas como diferentes, las que os tendríais que adaptar a nuestra manera de vivir, decir y hacer. Planteadlo de esa manera y entenderéis cómo nos sentimos los demás.