Las exigencias sociales

Muchas personas autistas, al final de la semana, estamos bajo mínimos de energía. Pasamos cinco jornadas laborables moviéndonos en entornos con una gran carga de estímulos y con unos requerimientos sociales específicos. Llega el fin de semana y lo único que queremos es descansar. Pero, por supuesto, no solo necesitamos tiempo ocupando nuestras aficiones: también queremos pasar tiempo con nuestros seres queridos, ver a la familia, quedar con los amigos.

Sucede que no siempre podemos. A veces organizamos planes con los demás y luego nos vemos obligados a cancelarlos por salud. Esta situación es altamente incomprendida por los demás. Estar con más gente a una persona autista le supone un esfuerzo enorme. Si, para colmo, no está bien de energía, será un sobreesfuerzo el que tendrá que realizar.

Nos gusta estar con los demás, rodearnos de nuestros amigos y disfrutar de su compañía. Pero tenemos que gestionar un entorno entero y, en ocasiones, por más ilusión que nos haga, debemos renunciar a una quedada. Y sí, esto es lo que pasa cuando nos pasamos toda la semana diciendo que iremos y en el último momento nos echamos atrás.

Recuerdo una vez que se quedó a dormir una amiga en mi casa. Yo tenía veinte años y era la época aquella en la que me consideraba aspie pero nadie me había diagnosticado. Ella había venido a quedarse una semana, pero uno de aquellos días tenía una cena familiar en un restaurante. Sus padres vendrían a buscarla y luego la traerían de vuelta. Tenía ganas de presentarme a su familia y me propuso ir con ella. Acepté. En el último momento no me vi capaz y le dije que no iba a ir. Estaba cansada y me agobié mucho pensando en tener que ir a un entorno estresante como es un restaurante, para conocer a gente nueva… y no pocas personas, según tenía entendido. Me dio ansiedad y me sentí paralizada. Mi amiga se resignó, pero sé que no lo comprendió y que se enfadó porque habían pagado ya por mi menú y porque sentía que la estaba dejando tirada. También es cierto que le hacía mucha ilusión y entiendo, por supuesto, que se enfadara. Es una reacción lícita y lógica. Pero también es verdad que eché de menos un poquito de comprensión.

A todas las personas neurotípicas que me estén leyendo: una persona autista no hace esto para fastidiar a nadie, si acaso se fastidia a sí misma porque muchas veces renunciamos a aquello que nos morimos de ganas por hacer, pero no podemos, por salud debemos quedarnos en casa añadiendo a nuestro malestar físico un alto nivel de frustración y de sentimiento de culpa. No lo toméis como algo personal, nadie pretende dejaros tirados. Sencillamente, a veces es imposible cumplir con la exigencia social.

Porque sí, una vez que quedas con alguien, aquel encuentro se convierte en un compromiso social. Las personas autistas tenemos muy claro esto y, a veces, vamos a exigirnos de más con tal de cumplir con lo establecido. A menudo he ido a pasar el día fuera de mi ciudad, en la capital, con todo lo que ya sabéis que eso supone para mí, cuando de entrada mi nivel de energía estaba por los suelos. Lo hago porque me veo muy poco con mis amigos y, cuando por fin decimos de quedar, tener que faltar a esa quedada no me gusta. Entonces me fuerzo a hacerlo. Pero sí he tenido rachas de tener que ir diciendo que no a todas las quedadas y ha habido enfados de por medio por falta de comprensión.

No es que no queramos ver a la gente, no es que no disfrutemos de vuestra compañía. Nuestra ausencia no es ningún capricho. Sé que me estoy repitiendo, pero me gustaría que quedara esto bien grabado en la memoria, que quedara bien claro.

Y, por favor, no vengáis con la mala saña que muestran algunos alegando que luego no nos quejemos de cuando cancelen planes los demás en el último momento. Porque, como bien sabréis, no es lo mismo para una persona autista que para una persona neurotípica. Sí que hay autistas a quienes no les afectan los cambios, pero a la mayoría sí y yo estoy entre esa mayoría: de hecho, es una de las cosas que me afectan.

En la actualidad, cuando en mi grupo de amigos decimos de quedar, nunca confirmo categóricamente: siempre pongo la muletilla «en principio» o digo que no sé si puedo y que ya lo confirmaré cuando se acerque la fecha. Lo hago para evitar sorpresas. Y mentira no es: en principio puedo, pero uno nunca sabe lo que puede pasar. Descolgarme de un plan es por salud, así como estarías afectándola si fueras tú quien lo rompiera. Pero es que a mí no me pasa nada si falta una persona, solo sería en caso de que se echara a perder la quedada por completo; en cambio, en mi caso, hablamos de que solo falte yo. A veces me cuesta entender por qué la gente se molesta con ello, lo reconozco. Entiendo que haga ilusión que estemos todos o que a alguien en particular le apetezca verme. Pero si no se puede, no se puede. Y no estoy pensando en ningún individuo en particular, hablo en general, porque esto es algo que me ha pasado toda la vida y me sigue pasando, no solo en contextos de amistad o de familia. A veces falté al instituto y, en lugar de encontrar aliados que me apoyaran, encontré personas que se esmeraron en perjudicarme todo lo posible.

Para mí, una exigencia social es aquello que te sientes obligado a hacer con la sociedad, principalmente en la interacción con los demás, pero también podría decir, como aclaraba en el párrafo anterior, la asistencia al centro de estudios, que también incluye las relaciones sociales, pero no solo eso. Cumplir con esta exigencia social puede llevarnos muy al límite. Yo no tenía cuidado, no pensaba en mí misma: ¿Tenía que ir al instituto? Iba –salvo alguna contada ocasión, como ya he dicho– ¿Tengo que ir al trabajo? Voy. Hay obligaciones que tienen un peso enorme. Sin embargo, cada día que pasa procuro cuidarme más, porque no es justo tener que estar perjudicando mi salud emocional.

Recuerdo en mis prácticas de cuarto que hubo una tarde que me echaron del colegio. Sí, me echaron. Porque salí de mi casa con una disfunción ejecutiva tremenda y la estaba somatizando a través de mi cuerpo sin darme cuenta. Lo primero que hice al llegar al colegio fue meterme en el lavabo de los niños y vomitar. A continuación, sufrí un ataque, no sé si de ansiedad, de bajada de tensión o una mezcla de ambas: no podía parar de temblar y llorar y no entendía nada. Una de las tutoras de otra clase, me lo dijo claramente: «Vete. Estás de prácticas, no tienes por qué aguantar esto. Aprovecha ahora, que cuando estés trabajando tendrás que pedir la baja y será todo un engorro». Y les hice caso. En el último colegio en el que estuve, el equipo directivo y el tutor de P5 prácticamente tuvieron que echarme también. De hecho, si no llega a ser por la secretaria, ese día hubiera seguido trabajando como siempre. Pero me descubrió y me obligó a llamar a mi padre para que me viniera a buscar. Hasta se estuvo quejando en broma con la jefa de estudios y con la directora que menos mal que me había pillado, porque si no hubiera hecho la kamikaze. El tutor de P5, que era donde yo estaba haciendo clase en ese momento, también me lo dijo: «Si te encuentras mal, te tienes que ir. No sirve de nada que estés aquí aguantando. Te vas, descansas y, cuando estés mejor, vuelves. No tienes por qué forzarte si no estás bien». Es de lógica, pero como siempre, aquí el equipo autista está acostumbrado a aguantar lo que venga y esto es tan así que a veces ni nos damos cuenta de que estamos mal hasta que colapsamos. Y vaya si estaba mal esa vez, que tuve que estar una semana de baja.

Cualquiera que me lea puede pensar que tenemos una salud muy débil. Pues ni sí, ni no, ni todo lo contrario, como dicen algunos. Depende del momento, depende de las circunstancias. Sí que nos cansamos mucho, seguramente más que otras personas, pero en general se sobrelleva sin mayor percance.

Lo que pasa es que, las veces en las que no podemos más, necesitamos parar. Esto creo que se puede comprender perfectamente. Sucede que un puesto de trabajo o unos estudios son un tema muy serio y, si tenemos que parar, preferiremos sacrificar el tiempo de ocio aun si tenemos que forzar un poco la máquina, como se suele decir. Lo preferimos para evitar otro tipo de problemas aún mayores. El tiempo con los amigos o con la familia también es muy importante y especialmente valioso, pero son nuestra gente y creemos que en ellos vamos a encontrar mayor comprensión y apoyo.