Sentires autistas: Un año de mi diagnóstico

Hoy se cumple un año de mi diagnóstico de autismo. Quería aprovechar la fecha para reflexionar sobre lo acontecido a lo largo de todo este tiempo.

Ya sabéis que yo sabía que era autista ya con veinte años. ¿En qué cambió mi vida recibir el diagnóstico oficial? Pues siempre pensé que no cambiaría mucho, pero nada más lejos.

Para empezar, soy más permisiva conmigo misma. Si estoy a punto de sufrir una crisis o hay algo que no me hace sentir bien, lo puedo exteriorizar desde la calma, expresar cómo me siento y mis necesidades. Esto no sucedió de la noche a la mañana. En todos estos meses ha sido un largo proceso. También es cierto que no me pasa siempre, pero sí me doy más margen y me cuido más.

Además de eso, también he ido tomando conciencia de algunas características autistas que no sabía que tenía, o que sí lo sabía, pero que no atribuía al autismo. Esto, sobre todo, fue gracias a escribir en este blog. Porque al pensar sobre cómo hablar de este o aquel tema, siempre he tratado de adentrarme en las profundidades de mi ser y extraer todo el jugo que pudiera ser útil para mis lectores. Así que, gracias, porque si no hubiera gente que me leyera y que me escribiera las cosas bonitas que me decís, la mayoría no de manera pública, quizás habría cerrado hace tiempo y me habría privado de este autoconocimiento.

Relacionado con todo esto, también he descubierto que me voy dejando llevar más. Estoy rompiendo el masking lentamente. No es una tarea en absoluto sencilla, pero me siento orgullosa de mis avances. Esto hace que yo misma me vislumbre más torpe de lo que creía. Más bien, me demuestra a mí misma que aquella adolescente que se expresaba y era ella libremente, después desapareció, no por crecimiento o madurez, sino porque la oculté bajo el masking para evitar problemas. Y ahora está reencontrándose conmigo, ya en mi adultez, con mis cambios evolutivos y sí, por supuesto, también mis mejoras a nivel social, que no son pocas.

De todo esto me he ido percatando a lo largo de los meses, pero fue muy revelador, especialmente, quedar con mi amiga Cristina en la Japan Weekend. Ella también es autista y tiene el diagnóstico desde hace bastante más tiempo que yo. Por primera vez en muchos años, de manera inconsciente, me despojé del masking, me mostré como realmente soy. Cristina hizo lo propio porque nos prometimos que haríamos de aquella quedada un espacio seguro. Y vaya si lo hicimos. Fue muy curioso porque estuvimos en un nivel de intensidad elevadísimo y ambas caímos en el bajón a la vez, para luego levantar el ánimo al mismo tiempo. Ella respetó mis momentos de no soportar el ruido del lugar y yo respeté sus momentos en los que la conversación tomaba rumbos que le hacían sentir ansiedad. No sé cómo explicarlo, pero me sentí como en casa, porque a cada cosa que yo le contaba, Cristina me entendía y hasta compartía mucho mis vivencias. Esto es algo que, tristemente, no me había pasado mucho… o no a esos niveles. Ella era la primera persona autista con la que quedaba en persona.

Aparte de lo ya mencionado, también me permito decir abiertamente que soy autista en entornos en los que creo que deberían entenderme. Por ejemplo, el otro día, durante el descanso de clases, una compañera me gastó una broma, le dije: «¡Que soy autista! ¡Que yo me lo trago!» y nos echamos unas risas, porque yo ya se lo había contado previamente. En la actualidad, no me acongoja tanto decirlo, a pesar de encontrarme con mucho capacitismo y misautismia. Porque sí: ese es el gran riesgo. Ese y el posible acoso, no nos llamemos a engaño. Hay gente muy cruel en este mundo y decir alegremente que eres autista no es una opción.

Hablando de capacitismo y misautismia. Es muy cierto que me he vuelto más sensible a este tipo de comentarios. Cuando no tenía el diagnóstico, me costaba entender por qué a mis compis autistas les dolían tanto algunas palabras. Yo siempre he sido muy pasota, así que pensaba que sería bonito si aprendieran a pasar también para evitarse disgustos. Pero una vez que recibes el diagnóstico, te das cuenta de que esos comentarios son hirientes, no tanto por las palabras en sí, sino por las implicaciones que tienen. Y duelen, ni que sea un poquito. Te das cuenta de que la gente tiene mucho que aprender, incluso aquellos que se dicen profesionales, y no sabes si tienes las fuerzas y las energías suficientes como para hacer pedagogía con todo aquel que te encuentres. Porque, a veces, incluso por mucho que hagas, a la gente no se le queda la información o finge que le interesa conocer cuando no es del todo así. Y esta es una realidad.

En la línea de la sensibilidad despertada, tener oficialmente el diagnóstico también ha provocado que determinados comentarios me generen rechazo, inclusos si vienen de la propia comunidad autista y constatan una realidad. Esta es una cuestión que ya comenté, pero, por ejemplo, me distorsiona mucho cuando me tratan de discapacitada. Desde la otredad, entiendo que el autismo puede ser una discapacidad, pero me cuesta concebirme a mí misma como discapacitada, porque realmente no lo siento de esa manera. Tal es así, que incluso aún tengo instantes en los que me ataca el síndrome del impostor. Asimismo, me sucede igual en esos momentos en los que la gente asume mis características autísticas como verídicas solo porque se sustentan sobre unos criterios generales que no todos tenemos por qué cumplir. Diferente sería que me preguntaran si es mi caso o no; pero la asunción de ello como cierto es lo que me rechina y me quema por dentro. Esta es una cuestión en la que debo trabajar, pero no me condiciona ni me afecta en mi día a día.

Mi asignatura pendiente sigue siendo contárselo a mis padres. No os voy a engañar: he sentido el impulso muchas veces, especialmente durante los primeros meses. Pero luego siempre me he retraído. No son pocas las veces que ha salido el tema del autismo en mi casa como algo muy ajeno a la familia. Mis padres no están preparados para recibir una noticia así. Sé que mi madre defiende que a ella le gustaría saber este tipo de cuestiones y sé que merecen saberlo, por conocerme bien, porque soy autista y eso forma parte de mi identidad. A fin de cuentas, soy su hija y tienen todo el derecho a saberlo. Pero, al mismo tiempo, confesó que para ella sería una tortura descubrir algo así a estas alturas, porque es consciente de todo su desconocimiento que, en su caso, en lugar de reducirse, va en aumento: antiguamente tenía más claro qué era el autismo y ahora lo confunde a menudo con el Síndrome de Down. Mi padre ha establecido un aprendizaje algo más claro, pero tampoco está preparado todavía. Aún necesito hacer un poco de limpieza a esos prejuicios impuestos por la sociedad. Quizás con el tiempo pueda llegar a pasar. Lo que sí es cierto es que, cuanto más tiempo pasa, es peor y se vuelve más difícil. A mi padre estuve a punto de contárselo no hace mucho, en un día que me confesó que él se sentía un bicho raro, justamente cuando hablábamos de autismo. Creo que en este blog no lo he mencionado nunca, pero yo siempre he sospechado que mi padre también es autista. Y que mi madre lo fuera tampoco me sorprendería. En aquel momento que mi padre soltó esa frase, pensé que igual había llegado la hora de decírselo, porque el autismo es hereditario y a lo mejor a él le gustaría explorar su propia realidad si lo estima oportuno. Tal vez yo le esté privando de ello. No lo sé. ¿Cómo se le dice que eres autista a unos padres que creen que el autismo es que te falte un hervor o que no estás bien? ¿O que las personas autistas son incapaces de cuidar a otras personas o de llevar una vida normalizada? Son mis padres, los quiero y no quiero preocuparles solo porque tenga una estructura mental distinta y mi cerebro procese las cosas diferente. Lanzarles una noticia así para que se informen en un mundo capacitista que todavía cree en el autismo como un trastorno –¡O incluso enfermedad!– en lugar de verlo como un simple neurotipo distinto, solo va a conllevarles sufrimiento. Y van a toparse con muchos prejuicios, mitos y falsas creencias de gente que les va a informar como si fuera esa la verdad, cuando no es así.

Todo se andará. Tampoco quiero centrar esta entrada en ello.

Si me enfoco nuevamente en mí, puedo decir que, por supuesto, mis características autistas no se han ido. Sigo sintiéndome fatal cuando algo que tenía planeado salta por los aires por culpa de agentes externos, por ejemplo. Sigo sufriendo shutdowns cuando quedo con mis amistades, especialmente si lo hago en la capital. Sigo experimentando ansiedad ante situaciones sociales. Las texturas de la comida que me hacen ser tan delicada comiendo, todavía se me hacen todo un mundo. Aún me cuesta soportar los entornos con mucho ruido. Pero al poder expresarlo más abiertamente, también puedo dar pautas para que los demás me ayuden o respeten mi espacio. Además, me permito hacer más stimming sin complejos y delante de quien sea, incluso ante mis padres. Y eso también me hace ganar en salud mental.

Otra cosa que he descubierto y contra la que estoy luchando es que, debido al masking, me he vuelto expresivamente más plana. No quiere decir que no experimente las emociones, sino que no las exteriorizo. Esto me ha llevado a un nivel tal que, en los últimos meses, me he percatado de que estoy emocionalmente bloqueada. Estoy muy rota. No hace mucho abracé un peluche y empezaron a salirme lágrimas de los ojos. No lo entendí, pero desde entonces duermo con ese peluche porque me hace sentir bien. No dormía con peluches desde mi infancia. También me está costando exteriorizar las emociones en general. En estos días me he sentido agobiada, pero solo lo sentía por dentro y nadie lo notaba; quería llorar y no me salía. He tenido algunas preocupaciones sociales y tras comentarle a algunas compañeras del máster que mejor no me preguntaran, notaba que mi expresión facial casi les estaba diciendo que me pasaba algo grave, cuando en realidad no lo era y tenía que aclararles que era una nimiedad porque sus rostros mostraban alarma. El viernes me dio un ataque de risa porque leí una metida de pata de Paulina Rubio en 2015 y luego vi a mi padre dormido en el sofá con un libro en la mano, pero que parecía que seguía leyendo. Esto es algo por lo que no me reiría y, sin embargo, me dio un ataque, que tuve que cortar bebiendo agua, porque tomando oxígeno no era suficiente.

Qué sé yo. Son etapas. Ahora mismo estoy tomándome el autismo con humor, porque es una postura sana. Lo abrazo y lo quiero, que es como tiene que ser. También tengo mis días de bajón. Cada vez soporto menos cuando no me entienden o me malinterpretan, porque me hace sentir que es culpa del autismo y entonces me sale la vena de que me gustaría no ser autista. Pero son solo momentos.

La realidad es que amo ser autista. Sé que mi visión del mundo la comparten unos pocos y la entienden solo algunas personas. Pero no necesito más. Estoy feliz así. A veces es muy difícil, sobre todo con el tema de las amistades. Da lo mismo: la vida son retos y hay que enfrentarlos. Autista o no, aquí estoy para luchar y conseguir lo que quiero. Que es verdad que tendré mayores dificultades para, por ejemplo, obtener un trabajo. Pues bueno. No es fácil para nadie, así que pelearé con garras y dientes. Siempre lo digo y no me cansaré de repetirlo: todo el mundo tiene sus historias, solo que las mías tienen un nombre y las de los neurotípicos no. Tal vez yo tenga algunas más que las personas neurotípicas, pero eso no me va a frenar en absoluto.

Soy autista y lo único que lamento es no haber tenido la fortuna que tienen los peques de hoy en día, que pueden ser diagnosticados desde la infancia. Siempre se escapa alguno, especialmente si es una niña, porque el autismo femenino está poco explorado y las pruebas diagnósticas se enfocan en los niños. Pero no me quejaré, aunque haya corrido con una enorme desventaja: me diagnosticaron hace un año y sigo aquí. Soy una superviviente. Y no, a la que emprendo el vuelo, nadie me para. Siempre he sido igual. Ahora esta idiosincrasia mía tiene un nombre. Perfecto. Las etiquetas salvan vidas y ayudan a una persona a conocerse mejor.

Para mí fue un alivio que me confirmaran que soy autista. Todas las piezas encajaron de repente. Estoy muy a gusto con ello. Adoro ser autista. De no serlo, no podría ver el mundo a mi manera, ni vivir la vida tal como la experimento… Y eso sería una grandísima pena.

Por cierto: el 22 de noviembre es el Día de la Música... Y uno de mis intereses absorbentes es, justamente, la música. Una preciosa casualidad.