Sentires autistas: El autodiagnóstico

El autodiagnóstico es una cuestión que, al menos dentro de la comunidad autista, suele traer mucho debate entre detractores y defensores. Yo hoy quiero hacer una reflexión al respecto, aprovechando que hace unos días atrás se volvió a hablar del tema en Twitter.

Partimos de la base de que una persona, a lo largo de su vida, persigue tener y mantener un bienestar, tanto a nivel de salud física, como mental, emocional o social. Sin embargo, hay muchas, muchísimas personas que ven comprometida toda esa parte más socioafectiva, que crecen sintiéndose distintas sin saber por qué. Este sentimiento va minando su moral y menguando su salud emocional, social e incluso mental. Para hallar esa paz, necesitan encontrar respuestas. Y esas respuestas, a menudo, se encuentran cuando conoces a alguien neurodivergente o te topas con algún tipo de información al respecto en internet. Entonces, si esa persona establece ese tipo de conexión como para identificarse con una neurodivergencia como es, por ejemplo, el espectro autista, es cuando se inicia la búsqueda de la identidad, del autoconocimiento, de la autocomprensión.

¿Significa esto que toda persona que se sienta identificada con determinados rasgos autistas es sistemáticamente autista? Obviamente, no. Habrá personas que lo crean y que no lo sean, especialmente porque hay mucha desinformación y muchos mitos al respecto y, si esa persona se topa con la información equivocada, probablemente esté errando el tiro. Aun así, no sé cómo será en otras neurodivergencias, pero en el caso del autismo, casi apostaría que lo es. Puede no serlo, claro que sí, pero las probabilidades de una negativa se reducen en este caso. ¿Por qué? Porque las personas autistas tenemos hiperfijaciones y mucha necesidad de conocernos a nosotras mismas. Si una persona autista sin diagnóstico se topa con información sobre autismo y se identifica con ella, lo más probable es que empiece a documentarse incansablemente sobre el tema durante mucho tiempo hasta sacar sus propias conclusiones. Y, desde luego, su conclusión será pensar que es autista.

Si se tiene la sospecha, ¿Debería ir a un profesional? Por supuestísimo que sí: si dispone de esa posibilidad, debe hacerlo, porque es ahí cuando hallará más respuestas que necesita encontrar y porque, si necesita apoyo de algún tipo, será esa persona quien pueda ayudarle. Pero aquí entran en juego otros factores importantes:

El primero de ellos es que no es tan sencillo encontrar profesionales expertos en autismo o que, como mínimo, estén actualizados. Si la persona que sospecha es mujer cis, hombre o mujer trans o no binarie, entonces es peor, porque no todos los profesionales expertos en autismo tienen la perspectiva de género incorporada en sus conocimientos ni tienen experiencia en este sentido.

En segundo lugar, una evaluación diagnóstica no es precisamente barata. A modo de ejemplo, en la asociación de mi ciudad te vale 500€ la realización de las pruebas ADI-R y ADOS-2. Son dos pruebas muy típicas, pero insuficientes para un diagnóstico concluyente, por no hablar de los sesgos que conllevan: la primera es una entrevista para cuidadores, con la subjetividad y la manipulación, aunque sea involuntaria, que esto pueda acarrear; la segunda es una prueba que depende mucho del contexto en el que se realice y eso implica la existencia de un sesgo casi seguro. Y no solo eso: cuando alguien sospecha que es autista, a veces se encuentra con que no lo es, pero que sí hay alguna otra cuestión. Esto se descubre con un diagnóstico diferencial que en una asociación de autismo no te harán. Así que te gastas 500€ para que, a lo mejor, te digan que no eres autista y no te den más respuesta que esa, lo cual te deja con más dudas y confusión que otra cosa. Lo que es peor: incluso podrías ser autista y que estas personas te hayan dicho que no. ¿Por qué? Que sea una asociación de autismo ni siquiera te garantiza que esos profesionales estén actualizados. Hay profesionales en autismo que todavía se creen que si tienes un trabajo o tienes amigos o miras a los ojos, ya no puedes ser autista, cuando eso es mentira. En esta misma asociación de mi ciudad, no hace mucho, escuché a una profesional hablar de falta de empatía como aspecto clave en el diagnóstico, cuando eso es un disparate. Y volvemos a lo mismo: si se tienen que ceñir a lo que dice el ADI-R o el ADOS-2 y no van más allá, a un hombre adulto va a ser complicado que lo diagnostiquen, pero es que a una mujer o persona no binaria va a ser toda una odisea, os lo aseguro.

La otra opción sería optar por un psicólogo de consulta privada. Pero esa vía es mucho más cara, sobre todo si es un especialista en la materia.

Así que tenemos aquí una barrera de acceso al diagnóstico importantísima, que es la economía. No todo el mundo se puede permitir, ni el diagnóstico, ni, en caso de ser necesaria, la terapia posterior. Y sí, existe la Seguridad Social o puedes acceder a un psicólogo de manera pública en el CSMA. Pero la experiencia me dice que no están para nada preparados o actualizados, que no son expertos en la materia y que, para colmo, se ven condicionados por la saturación de la gente que está pidiendo sus servicios, con lo cual, acaban filtrando y centrándose en aquellos casos más evidentes para no tener que complicarse más.

¿Cómo liga todo esto con el autodiagnóstico? Fácil. Si una persona cree ser neurodivergente pero no tiene los medios para averiguarlo, es totalmente lícito que utilice la etiqueta en cuestión si esto la va a hacer sentir bien consigo misma. Porque lo que importa precisamente es eso: el bienestar de esa persona. ¿Quiénes somos los demás para decirle a alguien que está mal identificarse con una etiqueta que no sabe si es suya realmente? A nadie le importa, porque la identificación de esa persona solo le afecta y concierne a la misma, al resto no nos hace ni bien ni mal.

Además, otra cosa que se nos olvida rápido es lo siguiente: que una persona no tenga diagnóstico, no quiere decir que no sea parte del colectivo de la neurodivergencia que sea. Solamente significa que no ha podido ir a hacerse la valoración para descubrir qué es y qué no es. ¿Vamos a excluir de nuestros fueros a esa persona solo por la ausencia de un papel? ¿Y si la rechazamos y, llegado el día, se realiza las pruebas, resulta que sí que es autista y le hemos estado negando la posibilidad de tener un espacio seguro durante todo este tiempo? Es, cuanto menos, injusto.

Algunos detractores argumentan que les preocupa el autodiagnóstico porque puede perjudicar la salud de una persona. En el sentido de que, tal vez esa persona no sea autista, pero sí se crea tal y, entonces, con el tiempo acabe desarrollando conductas similares que dificulten su día a día. Podría ser, pero no sé hasta qué punto, sinceramente. Eso se desenmascararía, seguro, en una evaluación hecha por un profesional experto en autismo. Pero, aunque esta persona no fuera a realizarse los estudios pertinentes, tengo otra reflexión al respecto. Si una persona se aferra a una identidad que, por ahora, tiene etiqueta diagnóstica, para identificarse y sentir que encaja en algo, que no está rota y todo ese tipo de cuestiones por las que pasamos las personas neurodivergentes, incluso si esta persona no lo es, para mí está claro que algo hay. Quizá no sea una neurodivergencia, quizá sea otra cosa, como, por ejemplo, un trauma. Pero que hay que profundizar en ello, sí. Porque nadie busca encajar a la fuerza en una etiqueta con tal estigma como es la del autismo por gusto. Y si lo hace por esa desesperación de necesitar algo que le permita encajar en este mundo, igual es porque en esa persona hay algo que no está funcionando bien, ya sea a nivel emocional o al nivel que sea. Y ese algo hay que identificarlo para tratarlo debidamente. Aun siendo el caso, si esta persona se identificara como autista y eso la hiciera sentir bien, yo no le negaría esta identidad hasta que hubiera una prueba que lo desmintiera. Si esa persona lo dice, para mí esa persona es autista hasta que se demuestre lo contrario. Ni que sea por respeto a su inquietud y por acompañarla en su bienestar.

El autodiagnóstico no es un juego y eso lo sabemos los que hemos pasado por ello. Yo recibí mi diagnóstico a diez días de cumplir los treinta y uno. ¿Fui autista a partir de entonces? ¿Antes no lo era? Claramente, sí lo era. He sido autista toda la vida, pero no lo he sabido hasta el día en el que pude ir a realizarme las pruebas. Sin embargo, antes de eso, viví diez años de autodiagnóstico. ¿Sabéis acaso lo duro que es ver lo cerca que tienes la respuesta pero que te estrangule una duda que no vas a poder resolver a corto plazo? ¿Sabéis lo que es que haya gente a tu alrededor que crea que eres autista y no te lo diga ni te apoye abiertamente porque no se quieren meter al ser tú ya una persona adulta? He tenido gente a mi alrededor deseando que les contara que era autista para poder ayudarme, pero, ¿Cómo decirles que era autista si no tenía el diagnóstico? Eso generaría más preguntas que respuestas y generaría más rechazo e incomprensión que otra cosa. ¿Sabéis lo que es necesitar ayuda o creer que decir que eres autista te puede ayudar a que te comprendan mejor y no poder hacerlo porque no tienes el informe pertinente? Nos manejamos con un nivel de angustia brutal y nos vemos abocados a fingir lo que no somos. Los que estamos en el mundo de las neurodivergencias lo sabemos bien: el famoso camuflaje. Conocí el autismo a los veinte años, que empecé a sospechar. A los veintiuno, casi veintidós, empecé a tener episodios de ansiedad tan fuertes que acabaron derivando en un cuadro depresivo. Perdí las ganas de vivir creyendo que no habría un futuro para mí, entre otras cosas, porque no me creía capaz de superar mis dificultades derivadas de lo que yo ya entonces intuía que era autismo, pero no por propia incapacidad, sino porque me sentía obligada a ocultarlo. Superé ese cuadro depresivo pero, desde entonces, tengo a menudo problemas de ansiedad que han hecho que a mis treintaidós años actuales tenga el cuerpo muy desgastado y el cerebro quemado. ¿Casualidad? No lo creo. Y a esto te aboca la sociedad, a esto te aboca la imposibilidad de obtener un diagnóstico a la mínima que notas algo. Afortunadamente, el autodiagnóstico supone un alivio y te ayuda a sobrellevarlo, te compensa esa ausencia de respuestas oficiales con conformidad, aceptación y paciencia: en algún punto sientes que, a pesar de que querrás una confirmación cuando puedas buscarla, por lo pronto no la necesitas porque te percatas de que lo más importante eres tú, conocerte a ti mismo, cuidarte y quererte. Asumes que el proceso hacia oficializar el diagnóstico será largo, pero descubres que vivir siendo el Autista de Schrödinger es mucho mejor que ser, simplemente, esa persona rara que no encaja en este mundo, que es diferente y que no sabe por qué, que quizá haya algo de malo en ella, que quizá el mundo la está tratando mal y siempre va a ser así. El autodiagnóstico se siente, pues, como un avance en tu vida y hasta te puedes permitir contarle a alguien que eres autista, a alguien que sepas que no te va a juzgar por no tener un diagnóstico oficial. Este fue el caso, por ejemplo, de mis amistades actuales: cuando obtuve el diagnóstico, salimos a celebrarlo con algunos porque todos sabíamos que era autista pero tener el diagnóstico me hacía libre; con otros con los que también lo había hablado, la reacción fue más bien de: «Menuda sorpresa, dime algo que no supiéramos ya. Pensaba que me ibas a contar otra cosa que no me hubieras dicho antes. Pues ya está, ya te puedes quedar tranquila».

Yo tengo que dar gracias a que hemos avanzado hacia la aceptación del autodiagnóstico. Y lo digo así de clara y abiertamente. En la época en la que descubrí todo el tema del autismo, cuando todavía se distinguía entre autismo clásico y síndrome de asperger, había muchísimo elitismo entre personas pertenecientes a estos colectivos. A las personas con autodiagnóstico nos trataban como apestadas, como autistas de segunda, como si fuéramos personas neurotípicas queriéndonos hacer pasar por autistas, queriéndonos colar en sus espacios seguros. Aunque, en cierta manera, lo puedo entender, era un ambiente muy hostil. Agradezco que ahora las personas con autodiagnóstico no pasen por eso, o, al menos, la mayoría de estas personas. Si eres una persona con autodiagnóstico y estás pasando por ello, te recomiendo que, si te apetece, contactes a la comunidad autista de Twitter y verás que se trata de gente muy acogedora en general.

Aun con todo, tengo otra cosa que agradecer: agradezco no haberme hecho la evaluación en su momento, a mis veinte años, cuando empecé a sospechar. No, no se me ha ido la cabeza; sí, después de lo que os he contado, lo sigo pensando. Lo agradezco porque, como he dicho, en ese entonces todavía existía la distinción entre autismo clásico y síndrome de asperger. Y el síndrome de asperger era muy marcadamente masculino. No es que ahora mismo no haya un sesgo de género, porque sí que lo hay y sigue siendo enorme, pero en la actualidad hay un poco más conocimiento y en aquella época las mujeres pasábamos todavía más desapercibidas. Si aún ahora hay gente que te dice que no puedes ser autista porque haces contacto visual, tienes amigos y tienes un trabajo, en aquella época recibía argumentos del estilo que no podía ser asperger porque se me dan mal las matemáticas o porque tengo empatía. De hecho, este último argumento me lo dio en su momento una persona, psicóloga, a la que decidí contarle mi inquietud de manera informal, a modo de buscar un poco de validación y credibilidad en mis sospechas sin pasar por un diagnóstico. Estoy casi convencida de que, de haberme hecho la evaluación en aquella época, hubiera recibido una negativa que me habría dejado fuera de combate y me habría minado la autoestima poco a poco, porque seguramente hoy en día seguiría sintiéndome diferente al resto sin saber por qué.

Las etiquetas salvan vidas. Hay personas que, a punto de optar por el suicidio, han encontrado respuestas en la etiqueta del autismo. Y gracias a identificarse como autistas, esto les ha servido para conocerse mejor y empezar a aceptarse. La etiqueta del autismo ha salvado a estas personas de la muerte. ¿Que luego resulta que estas personas no son autistas? Pues mira, ya se verá y ya se descubrirá. Pero si con ello hemos evitado su pérdida y hemos logrado su bienestar, bienvenido sea dicho error. Ojalá cometer más errores salvavidas, oye.

Y otra cosa en la que puede favorecer una etiqueta de autismo, aunque esa persona no sea autista, es en la detección de necesidades. Una persona neurotípica puede tener ciertos rasgos en su personalidad que se confundan con características autistas y esto una etiqueta de autismo podría reflejarlo. Entonces, por más que esa persona no sea autista, sí está ayudando a definir dónde están sus necesidades y cómo se podrían abordar. Un ejemplo muy sencillo: un rasgo asociado al autismo es el hecho de que te afecten los cambios. Esto también podría pasarle a una persona neurotípica –aunque la expresión de este malestar sería muy distinta, pero no vamos a entrar en eso porque no hace falta para lo que quiero explicar–. Si con una persona autista esto se arregla anticipando, a la persona neurotípica esto también le puede servir. Por tanto, si una persona neurotípica ve ciertos rasgos autistas en sí misma y decide usar la etiqueta del autismo para identificarse, esto le puede ayudar a definir sus necesidades y a establecer estrategias que le ayuden a sobrellevarlas o, incluso, superarlas. ¿Se lo vamos a negar, aunque no sea autista? Pues yo no me atrevería, sinceramente.

Mientras sea en pro del bienestar de la persona, a mí qué más me da si hay un diagnóstico oficial o un autodiagnóstico de por medio. A mí lo que me importa es que la persona esté bien, que se quiera a sí misma, que tenga una salud emocional favorable. ¿Que luego puede obtener un diagnóstico? Pues estupendo, porque eso es lo mejor; ¿Que va a por el diagnóstico y resulta que no es autista, pero le pasa otra cosa? Fantástico: empieza su propio camino de autoconocimiento y nada me puede hacer más feliz que eso; ¿Que no? No la voy a juzgar por ello. Y si la etiqueta le produce más mal que bien, también os digo otra cosa: anterior a esa posible falsa autodefinición, esa persona ya no estaba bien, porque de ahí le nació la necesidad de buscarse una etiqueta explicativa. Entonces, que su malestar tenga un nombre para ella, tampoco tendría por qué importarnos, porque entonces lo importante no sería el nombre que conlleva a ese malestar, sino el malestar en sí mismo, y es ahí donde tendríamos que impulsarla a intervenir. 

Termino esta entrada aclarando que esta es mi postura, que es mi opinión. Puedo estar equivocada, puedo estar en lo cierto. Me da igual: no busco tener razón, ni no tenerla. No busco debatir, ni quiero entrar en polémicas que no aporten nada. Simplemente, expongo mi experiencia. En mi experiencia, el autodiagnóstico salva vidas y ayuda a incrementar el bienestar de las personas. Y el bienestar de las personas no está a debate.