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Sentires autistas: El muro

 

Hoy es uno de esos días en los que el dolor me oprime el pecho, uno de esos días en los que sientes que ser autista duele, incluso si tienes gente a tu lado que te apoya, te respeta y celebra a diario tu autismo contigo.

Y es que hay días lúcidos en los que te das cuenta del famoso muro del que constantemente hablo: la metáfora de las diferencias insalvables que desembocan en una inercia neurotípica de incomprensión, a menudo inconsciente. Seguramente muchas personas autistas sabrán de lo que hablo:

Tienes personas allegadas a las que les encanta que seas autista, les gusta muchísimo tu forma distinta de ver el mundo y hacen todo lo posible para que te sientas bien a su lado. Desean cuidarte, entenderte, mostrarte que no tienes por qué llevar a cabo tu encrucijada personal en solitario. Pero un día llega el malentendido. Ese malentendido que entre personas neurotípicas se resuelve rápido y sin drama incluso si es una constante, pero que, cuando se trata de ti, persona autista, entonces de manera inconsciente pasas a ser responsable. Nunca la otra persona se expresa mal u omite información que tú hubieras considerado vital para comprender el contexto; siempre eres tú que no lo has entendido o que no te explicas como es debido para que el resto te entienda. Ese malentendido que te obliga a tener más de una conversación seria durante la que sientes que, si no fueras autista, no estarías ahí.

Puede que también os suene el reproche. El «Es que se nota demasiado que eres diferente» como si fuera algo malo; el echarte en cara la ansiedad que sufres, pese a que no tengas culpa de que el mundo sea tan demandante para ti; el ver tu comunicación como un problema. Quizá tus funciones ejecutivas te estén desafiando a diario, pero explicar esa batalla suene a excusa reiterada y poco creíble.

Entonces, miras a esa gente que siempre te había apoyado, ese idilio social que habías construido con ilusión, entusiasmo y esperanza, y te das cuenta de que se desmorona a cada paso. Habías encontrado alianzas, habías trabado amistades valiosas que por fin te reconocían y que estaban ahí para ti. Pero hasta a esas personas se les escapan prejuicios, malas interpretaciones y reproches. Incluso ante ellas se yergue el muro. Y, sintiendo la garganta estrangulada de rabia y congoja al mismo tiempo, piensas: «Fuiste tú quien decidió quedarse a mi lado».

Más veces de las que me gustaría escucho a gente autista decirme que no puedo pretender que las personas neurotípicas me entiendan al cien por cien, porque funcionamos de forma distinta. En cambio, qué curioso, nosotros sí crecemos en esa lucha de tratar de entender lo máximo posible el sistema neurotípico para poder desenvolvernos bien en él dadas las exigencias del entorno, con las consecuencias que todo ello acarrea. Es cierto que no entendemos a la gente neurotípica al cien por cien: por ejemplo, a mí hay normas sociales que me parecen verdaderamente ridículas y sin sentido. Pero eso no me exime de conocer su importancia social y reconocer que las tengo que cumplir. En el caso contrario, una persona neurotípica puede conocer a una persona autista, pero como no se termina de comprender la dimensión de todo su mundo, de todo lo que ser autista implica, o bien se subestima o bien no se recuerda. De ese modo es cuando surgen momentos en los que, por ejemplo, se sabe que es importante avisar de los cambios cuando sea posible, pero no se hace; se sabe que la persona tiene dificultades con la comida, pero se reserva restaurante sin tener en cuenta a esa persona; se sabe que la persona no lleva bien las multitudes, pero se le obliga a asistir a eventos sociales y a comportarse de manera neurotípica porque, si lo hace de forma autista, va a quedar en evidencia; o, a sabiendas de su intensidad emocional, se le reprocha, cuestiona, minimiza o invalida su forma de sentir.

Y ese es otro golpe más. Cuando habías puesto toda la fe en alguien y te llevas semejante decepción, luego la frustración es muy difícil de manejar y no se te va el dolor impregnado en la piel, ese dolor de saber que, por más que una persona se acerque mucho a comprenderte, en algún momento cualquier comentario va a provocar que te vuelvas a sentir a solas en este mundo. Porque eso de que te comprendía o, si no lo hacía, como mínimo te aceptaba y buscaba hacerte sentir bien, no era del todo real… Y ni siquiera se ha percatado de ello.

Yo no busco una comprensión total: busco confianza. Busco que no te creas en posesión de la verdad. Busco que te des cuenta de que no estás actuando como verbalizas que te gustaría, pues siempre hablas de respeto, pero no me respetas si asumes tus juicios sobre mí como ciertos y actúas en función de estos, ni tampoco lo haces cuando señalas mis rasgos autistas como problemáticos, incluso si no lo son para ti y crees que lo son para mí. No quieras cambiarme para parecerme a ti: trata de entenderme como trato de hacer yo contigo y así, cada persona con su forma de hacer y de vivir, aprenderá a convivir con la otra sin tener que renunciar a sí misma.

Tal vez así, por fin, el muro no sea esa distancia insalvable que nunca se podrá quebrar, ni siquiera cuando compartes tu mundo con la persona que más quieres en esta vida. 

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