Apagón: la oscuridad del shutdown

He mencionado varias veces en este blog el tema del shutdown, pero nunca he explicado explícitamente lo que es, pese a que más o menos puede intuirse por entradas como Quedar en la capital.

Un shutdown es una situación de huida que hace el cerebro autista cuando se siente sobrecargado. ¿Alguna vez habéis visto a una persona autista con el semblante serio, la mirada perdida y el cuerpo inmóvil? Tal vez se deba a un shutdown.

Las causas del shutdown pueden ser variadas según la persona, pero entre las más comunes están la sobrecarga sensorial y la sobrecarga emocional. ¿Por qué me expongo a un shutdown cuando quedo con mis amigos, por ejemplo? Pues por todo lo que explico en la entrada en cuestión, de tener que exponerme a los estímulos de la calle, a los de la estación, a los del tren, a los de otra ciudad que no es la mía, más luego relacionarme en grupo y demás durante varias horas.

Las características del shutdown pueden variar según la persona, o incluso según la situación. Muchos coincidimos en señales de alerta, pero hay varias que no compartimos todos. Os voy a hablar de mi caso en concreto:

Yo noto que me está dando un shutdown cuando la mente empieza a procesar mucho más despacio, parece que el tiempo va más lento y que pierdo la noción de la realidad. Además, me duelen los ojos y siento la cabeza abrumada. Si no consigo controlarlo durante esa fase, entonces perderé la capacidad de hablar. Seré plenamente consciente de lo que sucede a mi alrededor, pero no seré capaz de participar de mi entorno hasta que se me pase. Puede ser que logre sonreír si alguien se dirige a mí, pero hablar me costará mucho: quizá lo consiga si me fuerzo, pero eso supondrá un desgaste mayor de energía cuando ya tengo la gasolina en reserva.

En caso de usar masking, eso hace que el proceso de shutdown se acelere y llegue antes, puede que incluso de peor manera.

En un momento dado, quizás pueda controlarlo o retrasar su llegada si me autorregulo con stimming, pero a veces el contexto no te lo permite o, incluso, puede que ni siquiera sea suficiente.

Me cuesta pensar en momentos de shutdown concretos, porque a mí me suceden muy a menudo. Hay épocas en las que me dan muy seguidos y épocas en las que aguanto bien casi cualquier situación sin sufrir y eso te da la falsa sensación de invencibilidad.

Una época en la que me daban de manera frecuente fue durante el grado superior. El año anterior a ingresar a estos estudios, pasé por un cuadro depresivo, lo cual me hacía más sensible a cualquier estímulo pese a haberlo superado ya. Cuando me recuperé y salí de nuevo al mundo, me encontré con la presión de volver a estudiar, teniendo en cuenta que mi experiencia previa había sido muy mala. Además, sería la primera vez que estudiaba en turno de tarde –personalmente, lo prefiero por mis ritmos circadianos– y debía acostumbrar al cuerpo. Pero eso no sería lo peor. El turno vespertino tiene una desventaja para una persona sensible visualmente, como podría ser el caso de una persona autista: empiezas a mediodía, por lo que la luz solar es de una manera, pero terminas por la noche, cuando progresivamente el sol ha ido modificando la intensidad y el color de la luz hasta llegar al momento en el que se esconde y aparece la luz lunar. Ser autista y estudiar en turno de tarde te hace ser muy consciente de este cambio. A mí me afectaba. La peor parte me la llevaba en clase: mis compañeras solían ser agradables, pero siempre estaban muy alborotadas. Eso subía los decibelios una barbaridad y a menudo me llevaban al límite. No ayudaba mucho el hecho de que, cada dos por tres, intentaran enredar a algún profesor para no seguir con el plan establecido y dedicar su hora a hacer otra cosa. Todo esto, a lo largo de la semana, me iba sobrecargando. Algo que tampoco me ayudaba particularmente era saber que tenía al profesorado pendiente de mí porque sospechaban de mi autismo, pero no me querían decir nada y yo tampoco podía hablarlo abiertamente con ellos al no disponer de diagnóstico en ese entonces. Dependiendo de la intensidad de los hechos diarios, un shutdown me podía dar a mitad de semana o al final. Sufrí shutdowns estando principalmente con Bea y con Gemma, seguramente porque eran mis espacios seguros, libres de expresión: Bea era psicóloga y podía entenderme; Gemma… Gemma es Gemma, qué os voy a contar, si ya sabéis que la quiero mucho. Gemma me autorregulaba, así que no solía llegar a un momento cumbre de un shutdown y, si me sucedía, siempre conseguía que se me pasara muy rápido. Con Bea recuerdo un par de ocasiones que paso a relataros:

La primera fue en los inicios del grado superior. Justamente porque estaba tratando de habituarme a todos esos cambios y estímulos, no fue difícil que me llegara el primer shutdown del curso. Empecé arrinconándome en una esquina del aula. Bea se dio cuenta y vino a buscarme. Me hablaba, pero yo no le respondía. Como me sentía sobrecargada, empecé a hacer stimming agarrándome y tirándome del pelo mientras salía al pasillo y me sentaba en un banco. Bea me dejó un par de minutos y luego vino a buscarme, cuando estaba algo mejor, pero seguía con la cabeza abrumada. Estaba muy irritable y, cuando me preguntó qué había pasado, le contesté alterada que mis compañeras estaban todo el tiempo gritando. Lo hablamos y volví a entrar. Quedaban cinco minutos para irnos a casa. En esos cinco minutos siguió el shutdown, porque no me había recuperado del todo cuando entré de vuelta en el aula y eso solo hizo que alargar el proceso. Llegó un punto en el que no pude hablar. Bea solo hacía que mirarme, puesto que sabía que no estaba bien. Antes de dejarme marchar, se me acercó y me preguntó: «¿No tienes a nadie que te pueda llevar a casa?». Me costaba hablar, la miraba, pero no podía articular palabra. Forzándome muchísimo, casi con ganas de llorar de la impotencia, conseguí decirle, tras varios segundos de espera: «No». Se mostró preocupada y me dijo que fuera despacito hacia mi casa. Así lo hice, pero me tendríais que haber visto caminar a paso de zombi –me dolía cada paso que daba como si me dieran un golpe–, con la mirada perdida, la mente abrumada, dolor de ojos y semblante serio bajando escaleras hacia la puerta de entrada y saliendo del instituto. Se me fue pasando poco a poco, especialmente cuando por fin conseguí llorar. Ya me conocéis: llorar me alivia en muchos aspectos.

La segunda que recuerdo, sucedió durante el segundo curso. Cargaba sobre mis espaldas algunas cuestiones familiares que no sumaban a la causa de sentirme bien al cien por cien. Como el curso anterior, durante aquel octubre teníamos que ensayar una obra de teatro que representaríamos a finales de mes. Los profesores nos iban dejando horas de sus clases para poder hacerlo. En una de aquellas veces en las que Bea nos dejó una de sus horas, bajamos a la sala de actos. Entre que se hicieron pruebas de luces y pruebas de sonido –muy alto, además–, que tocaba esperar el turno para que saliera cada una, pero no se sabían bien el texto y había que hacer pausas y repeticiones, más luego que salí yo… No recuerdo cuándo me empezó a dar, pero sé que, de repente, sufrí un apagón, como si de un fundido de bombilla se tratase. Me pegué a la pared del escenario, me senté en el suelo, me acurruqué en mí misma y me quedé con la mirada perdida durante largos minutos. Cuando terminamos el ensayo de la obra, aún nos quedaba ensayar la canción, así que Bea, que ya me había visto por allí apartada, me llamó. Sin mediar palabra, me senté en el bordillo del escenario. Canté todo el tiempo con la mirada desviada y sin atisbo de expresión, ni facial, ni emocional, ni prosódica. Recuerdo bien que, después, nos preguntó un par de cosas y tengo en mi mente el segundo en el que le contesté: «Jueves», sin mirarla, pero sabiendo que me estaba mirando ella a mí, percatándose de lo que me estaba pasando.

Estos han sido ejemplos de shutdown por sobrecarga sensorial. Pero también pueden darse por sobrecarga emocional. Tengo muy presente el shutdown más fuerte que me ha dado en la vida, que sucedió precisamente por causas emocionales. No fue en presencia de nadie, pero sí vino dinamitado por una razón muy concreta: mi primera quedada con Gemma.

Estaba muy nerviosa, pero eran nervios de ilusión y emoción, como cuando esperas algo con muchas ganas o cuando estás viviendo un momento que no terminas de creer que sea real. Amanecí con un nudo en el estómago, como no podía ser de otra manera, y mucho antes de la hora prevista. El tren sufrió retrasos y me malhumoré porque iba a llegar tarde y porque sentía que me estaban arrebatando tiempo de estar con ella. No voy a entrar en detalles, pero el transcurso de la quedada fue maravilloso. Me sentí muy bien acogida, atendida y cuidada. Fue una quedada muy mágica y la tengo en mi recuerdo como un día muy especial. Mientras pasaba tiempo con ella, experimenté todo tipo de sensaciones: nervios, ilusión, sorpresa, agradecimiento, alegría, tranquilidad, emoción, efusividad, cariño, inquietud, cuidado, alerta, pena de irme… Pero, ¿sabéis qué? No exterioricé absolutamente nada de eso.

Siempre he sido muy consciente de mi intensidad emocional y traté de mantenerla a raya, porque sé que espanto a la gente. Con Gemma no quería que me pasara algo así. Ahora sé que no pasará, pero, en aquel entonces, no nos conocíamos mucho. Habíamos pasado dos años sin establecer contacto: ahora que, después de buscarlo tanto, lo había conseguido, tenía que ir con mucha cautela y tratar con el máximo mimo posible la situación. Aquel día fue muy importante para mí y necesitaba esforzarme como la que más para que todo saliera bien. 

Cuando llegué a mi casa después de haberme sentido como flotando en una nube, lo primero que hice fue echarme a llorar. Hacía tiempo que no lloraba tan intensamente. No fue de pena, ni de tristeza, ni de agobio, ni de nada relacionado con ella. Fue porque empezaron a desbordarme todas las emociones que había estado conteniendo durante las tres horas que duró la quedada. Ni bien terminé de llorar, empecé a sentir que el cuerpo me pesaba y me costaba hacer mis cotidianidades. Pese al cansancio, por la noche no podía dormir: mi cabeza daba vueltas una y otra vez a cada momento vivido con ella, las palabras que me dijo, las que yo le contestaba, lo que me contó de sí misma e incluso lo que calló, cada gesto, cada mirada, cada silencio. Mi cuerpo estaría en punto muerto, pero mi mente iba a mil revoluciones porque la intensidad emocional es así y la hiperactividad neuronal típica en el autismo no ayuda para nada. Al día siguiente, amanecí con el cuerpo prácticamente inmóvil. Salir de la cama me llevó, al menos, un cuarto de hora. Me fui directa al sofá porque no podía hacer otra cosa. Por la tarde tenía clase en la universidad y decidí no ir: no podía, el cuerpo no me arreaba para nada. Gemma ese día estaba resfriada y me había contado que estaba de baja, cosa que nunca había hecho por un simple constipado, según sus propias palabras. Eso quería decir que estaba mal en serio y me quedé preocupada. Salió a flote el Capitán Autista, ya lo conocéis, así que me preocupaba más ella que yo misma. Y me sobreesforcé para agarrar el móvil y mandarle un mensaje para preguntarle cómo estaba. Me preguntó por mí y se preocupó cuando le dije que no iba a ir a clase porque no estaba bien. «No te preocupes: es algo que me pasa de vez en cuando, ya se me pasará», le dije sin especificarle más. Y sí, se me pasó, al cabo de varias horas de mucho descanso.

Hay señales de alerta que te avisan de que estás a punto de sufrir un shutdown. A veces, si estás en situación de hiperfoco o estás muy distraído, no te das cuenta y te ves de lleno en él. Pero normalmente no es así. ¿Cuáles son las señales de alerta? Pues estas varían en cada persona autista, así como la expresión del shutdown. Mi señal de alerta es que, de repente, siento cansancio por encima de mis cejas, noto cómo se ralentiza todo de golpe en medio de una sensación parecida a la del mareo –no es exactamente igual, pero es un símil bastante bueno–. Ese es el punto de inicio. Si consigo salir de ahí, probablemente conseguiré frenar el shutdown. Si no lo consigo, se me empieza a abrumar la mente, mi procesamiento cada vez se hace más lento, comienzo a perder la noción de realidad… Y, en momentos más avanzados, viene el dolor de ojos, la inmersión en mi interior y la incapacidad de hablar.

Y lo peor de todo es que, mientras estás sintiendo todo esto, desde fuera se te percibe como si estuvieras mentalmente en otro lugar, pero estás más en la tierra que nunca: eres excesivamente consciente de tu entorno, sensorialmente se te disparan los sentidos… Si estás con alguien y te habla, sabes lo que te está diciendo e, incluso, muchas veces sabes la respuesta que le quieres dar y hasta la escuchas en voz alta en tu mente… pero si estás en el punto álgido del shutdown, no vas a ser capaz de dársela. Porque el shutdown tiene eso: te hace muy consciente de qué está pasando a tu alrededor, pero te incapacita para participar de él. Y, si lo haces, ya sea forzándote muchísimo a decir algo o a sonreír levemente – no tienes por qué conseguirlo incluso si te esfuerzas –, te ha supuesto un gasto mayor de energía, lo cual todavía empeora la situación.

Otra señal de alerta que no me es tan frecuente trata de, de repente, estar hiperactiva. Justamente hablando del grado superior, tenía una compañera con TDAH y, cuando me veía así, me hacía la broma de que la hiperactiva era ella y que no le quitara el puesto. Empiezo a corretear, a saltar, a mover cosas con mucho ímpetu. Como si me hubieran dado unos cinco cafés seguidos, suponiendo que la cafeína me afecte tanto como para eso. En esos momentos, en mi pensamiento sé que, cuando se me pase el subidón, caeré en picado y me esperará el shutdown. Pero ese sí que es un estado que no puedo frenar, por lo que me toca resignarme, esperar que llegue el shutdown mientras rezo para que no sea muy fuerte y obrar en consecuencia.

¿Cómo actuar frente a un shutdown? Depende del estadio de shutdown en el que esté la persona en cuestión. Si está en el punto álgido, llévala a un lugar tranquilo, cuanto más libre de estímulos mejor, dale espacio y un lugar de descanso y dile que estás a su lado para cuando te necesite. Poco a poco se le irá pasando. Si está en estadios previos, aunque es más fácil despertar del shutdown, es más difícil definir una estrategia generalizada, porque a cada persona le sirve algo distinto. Por ejemplo, a mí me sirve que en ese estadio me obligues a hablar. Si ves que tardo mucho en responder, no estoy en este estadio y prueba otra cosa, pero si ves que solo me cuesta, pero que me salen rápido las palabras, hazme hablar y me ayudará a salir. Por ejemplo, el otro día quedé con una amiga y me estaba dando un shutdown mientras le explicaba una historia… pues, gracias a que estaba interviniendo yo, conseguí que no fuera a más. Beber algo también me ayuda, porque ya que pierdes la sensación de realidad, tener un líquido en la boca que luego te pase por toda la parte interna de tu cuerpo, te hace ir reaccionando de a poco, como cuando se te duerme un pie o una mano y lo estimulas tocando la zona con los dedos o poniéndola en el suelo para que note el frío y vaya reaccionando.

El shutdown es una sensación muy desagradable, pero se aprende a sobrellevar. A mí se me dispara mucho cuando llevo tiempo sin ver a gente y, de repente, se me juntan los planes. En verano es cuando más me dan precisamente por esto. Es pesado y no todo el mundo lo entiende, porque a menudo tú miras fijamente a la gente mientras estás en shutdown y la gente se piensa que es tu forma de reaccionar a la conversación, cuando en realidad no puedes tener ningún tipo de interacción con dicha conversación hasta que se te pase el shutdown. También puede ser que te pregunten algo y, como no contestas, te miren fijamente esperándote y crean que eres un maleducado por no responder. Pero si estás con alguien que lo entiende, puede ser hasta un momento bonito para compartir –no, no me he vuelto loca: tener un shutdown es horrible, pero, ya que no lo puedes evitar, por lo menos búscale el lado bueno–. La oscuridad también puede ser agradable a veces. Imagina tener un hombro en el que apoyar tu cabeza cuando estás así; imagina que alguien te cuida y te mima durante esos minutos que estás en shutdown, te apoya y está ahí para ti, para volver contigo cuando regreses de las profundidades. Menuda fantasía.

El shutdown es totalmente involuntario. Tengo momentos en los que soy yo misma la que se va a las profundidades. Pero esto es algo muy, pero que muy distinto. La expresión facial es distinta, no existe inacción, el cuerpo no está en reposo y, con que me des un toque o me hables una o dos veces, despierto enseguida y te hablo tan normal. Hiperfoco se llama y yo muchas veces lo describo como «estar metida hacia adentro», que tampoco es exactamente lo mismo que estar en un estado de concentración absoluta. Pero ya hablaré de ello en otra entrada.

El shutdown puede ser una situación fácilmente describible, pero también funciona perfectamente con ejemplos visuales, para aquellas personas, autistas o neurotípicas, que lo entiendan mejor así:

- Un móvil que está apagado o fuera de cobertura.
- Un coche que lleva gasolina en reserva y se le está acabando.
- Una bombilla que, de repente, se funde.
- Un apagón repentino porque se funden o saltan los plomos.
- Un cortocircuito que provoca inactividad.
- Un tren en marcha que, de repente, sufre de luces intermitentes o un apagón completo.

Del shutdown uno se recupera descansando o dándose tiempo, dejándose llevar. Tener a alguien que te cuide en esos momentos, puede ayudarte a acelerar el proceso de recuperación, si esta persona sabe cómo necesitas que actúe. Normalmente dura unos segundos o, como mucho, unos minutos.

Lo que es importante entender es que el shutdown no es culpa de absolutamente nadie. Tú, persona autista, no tienes la culpa: el mundo es demasiado estimulante y tus emociones son demasiado potentes para este mundo. Y si hay alguna persona que ha vivido de cerca el shutdown del individuo autista o conoce una situación en la que ha estado con este y posteriormente ha sabido que ha tenido un shutdown, déjame decirte que tampoco es culpa tuya: de hecho, si se ha producido por sobrecarga emocional, es seguro que haya sucedido porque te quiere muchísimo y le encanta estar contigo. Tanto, que junto al entorno estimulante y a posibles imprevistos, se le han sumado un montón de emociones que le han sobrepasado. Y, aunque no sea agradable, como persona autista a la que le dan shutdowns continuamente, te diré: prefiero mil veces no dejar de sufrir shutdowns si a cambio puedo quedarme a tu lado todo el tiempo que la vida nos permita.