Existe una tendencia de la gente a infantilizar a las personas autistas ni bien conocen su diagnóstico. A veces esta infantilización se da de manera inconsciente e inintencionada, pero, de todas formas, se siente extraña.
En
mi caso particular, en la actualidad tengo treintaidós años. Es decir, soy una
persona adulta, con responsabilidades y objetivos vitales de adulta. Esto que
parece tan evidente, en realidad para algunas personas desaparece en cuanto
saben que soy autista. Sé que mi apariencia no ayuda, pero mentiría si dijera
que creo que tiene algo que ver. Hay personas que no se dan cuenta, pero
incluso cambian el tono con el que te hablan, que pareciera que te vas a romper
en cualquier momento y solo les falta pellizcarte el moflete como si fueras un
bebé.
Yo
sé que esto normalmente se hace desde el cariño y desde las ganas de tenernos
en cuenta, de cuidarnos, de hacer aquello que a menudo reclamamos: adaptarnos
bidireccionalmente. Se agradece mucho después de toda una vida de machaque, de
verdad. Pero es una acción innecesaria y, al menos a mí, me suele agobiar.
Sientes como si la otra persona fuera incapaz de relajarse a tu lado porque
tiene que estar atenta o pendiente de ti por si te pasa cualquier cosa, como si
fueras su hijo pequeño o algo así. Es bastante incómodo, al menos para mí, que
soy muy independiente y no me gusta que me estén encima. No solo por eso, sino porque también sufres por la otra persona. Tratar de adaptarse a alguien no tiene sentido si no sabes qué adaptaciones necesita o, directamente, si es que necesita alguna.
Creo que la solución a todo esto es tan sencilla como evitar las asunciones y las preguntas constantes. Se puede preguntar en un momento dado, pero tampoco convirtamos la interacción en un interrogatorio, porque no se trata de eso. Es muy bonito que se preocupen por ti, pero no está bien que la gente se responsabilice de cuestiones que ni siquiera requieren de un responsable. No todo debería girar en torno al autismo: somos personas más allá de eso. ¿Preguntar por curiosidad, por querer conocer? Perfecto. Preguntar porque crees que así nos estás cuidando… no. No necesitamos cuidadores, necesitamos vínculos que, en momentos puntuales, nos brinden ayuda, igual que se la brindaríamos nosotros en el caso de necesitarla. En su lugar, propongo que se nos escuche cuando decimos que si necesitamos algo ya os lo diremos. O eso, o que, si no lo decimos por nuestra cuenta, salga de vosotros. No solo es para hacer sentir cómoda a la persona y que todos nos relajemos y disfrutemos. Es también para no darle al asunto más importancia de la que realmente tiene. De lo contrario, es como si constantemente estuvierais señalando que somos diferentes. Ya lo sabemos, pero esas diferencias ni son insalvables, ni son tantas, ni son tan reseñables. De verdad. No somos bombas a punto de explotar ni nada por el estilo: tan solo procesamos el mundo y lo percibimos de manera diferente a la vuestra. No hace falta estar recordándolo de forma continuada. Lo digo a sabiendas de que esto esconde buenas intenciones y agradeciendo el gesto, pero nosotros estamos acostumbrados a vivir en el mundo neurotípico siendo autistas, conocemos hasta dónde podemos llegar, entendemos nuestros límites y controlamos las diferentes situaciones que se nos presentan. El mundo no va a cambiar porque mi procesamiento sensorial sea más intenso: siempre va a haber estímulos molestos y aglomeraciones que angustien. No podéis ponerle remedio, por más que queráis. Es una lástima, pero es así. Nosotros estamos acostumbrados a lidiar con todo eso, así que no hace falta que aliviéis una carga que no deberíais llevar por nosotros, ni que intervengáis si no lo pedimos explícitamente. No sé a los demás, pero a mí me duele cuando alguien cambia su forma de hablarme o de tratarme solo porque ya sabe que soy autista. Sigo siendo la misma persona de antes, no entiendo por qué tienes que actuar de forma diferente. Esto solo me aleja de esa persona. La interacción debe ser igual que con otras personas si queremos que la diversidad forme parte del mundo.
Cuando
interactuamos entre autistas, lo hacemos de ese modo y nos va genial. Lo
pedimos todo en confianza cuando nos hace falta, sin más. Cuando no, nos
relajamos, disfrutamos de la compañía y todos contentos. En definitiva, es lo
más sano, porque al final, cada persona es diferente, independientemente de la
neurodiversidad que tenga –neurotípica, autista o lo que sea–. Actuar de otra manera no es justo ni para el neurotípico ni para el autista.
Por
otro lado, sensibilidad no es sinónimo de fragilidad. No nos vamos a romper, os
lo prometo. De hecho, somos bastante fuertes, resistentes y resilientes. Ser tan sensibles es solo una muestra de la intensidad con la que vivimos el mundo, pero nunca esta intensidad se traduce en fragilidad o en desprotección.
Tampoco
somos niños eternos, ni infantes encerrados en cuerpos de adulto, ni personas con problemas de madurez. Es más: es bastante común
encontrarte autistas cuyas circunstancias en la infancia les hayan obligado a
crecer y madurar demasiado deprisa. Y es algo que se nota bastante. O quizás no
y solo lo notamos aquellas personas a las que nos pasó. El caso es que de
adultos todos somos eso, adultos. Incluso si tuviéramos actitudes infantiles,
que lo dudo mucho, seguiríamos siendo adultos. Además, lo que algunas personas entienden
por comportamientos infantiles e inmaduros, en realidad son otra cosa.
Tacharlos de eso solo significa que, a pesar de que nos quieres cuidar y que
buscas entendernos, juzgas desde tu
perspectiva neurotípica. Pero nuestros cerebros funcionan de manera diferente y
eso lo sabes. Entonces, si nos miras desde tu prisma te estarás
equivocando.
A
modo de ejemplo, una reacción autista que a menudo se entiende como infantil e
inmadura es el meltdown. De este tema ya hablaré en otro momento de forma más
extendida porque, además, lo tengo pendiente desde hace muchísimo. Pero el caso
es que una crisis autista se ve desde fuera como os decía: de forma infantil e inmadura,
especialmente si la crisis la sufre, justamente, una persona adulta. Si se
entiende que nuestro cerebro funciona de manera diferente, entonces no se puede
contemplar el meltdown como una conducta infantil e inmadura, porque es el
efecto de una discrepancia en el funcionamiento de la persona autista y la
persona neurotípica. ¿Se parece a una rabieta infantil? A veces se parece. Pero el
origen es muy distinto y, mientras la rabieta infantil es algo que el infante
en cuestión controla porque hay una intencionalidad detrás, el meltdown ni se
puede controlar ni tiene intenciones ocultas. La única intención que tiene un meltdown es reaccionar a una desregulación o sobreestimulación para equilibrar el cuerpo y liberar todo lo que nos aflige.
Luego hay otras cuestiones, pero siempre todo pasa por el procesamiento divergente. Por ejemplo, cuando hablamos del tema de la comida, como en la entrada No soy tiquismiquis con la comida: soy autista. Es sabido que las personas autistas tenemos algunos problemas de hiperselectividad alimentaria y que esto se entiende como inmadurez porque desde la perspectiva neurotípica se está siendo caprichoso como un infante, cuando en realidad es un tema de hipersensibilidad táctil u olfativa. Imagina estar en un restaurante cargado de estímulos y que ni siquiera puedas tener una comida segura que te aporte tranquilidad. Es terrible. Nuestro cerebro puede colapsar en un momento así y la manifestación de este colapso puede parecer infantil desde fuera, pero es solo la consecuencia de convivir en un mundo poco adaptado al autismo.
Algo parecido sucede con la ropa. ¿Sabéis por qué uso ropa que me viene grande? Porque me asfixia y agobia llevarla ajustada. Y es por eso que también la compro en la sección masculina, porque la que hay en la sección femenina tiene forma y no lo soporto. Esto aniña mi apariencia y soy consciente, pero que mi apariencia sea más joven no significa que no haya crecido mentalmente. Bastante me adapto ya a llevar según qué prendas, porque, si de mí dependiera, iría todo el día en chándal. No necesitas tratarme como si fuera pequeña por eso, ni con condescendencia, ni con paternalismo. De verdad que soy incapaz de ver qué relación guarda una cosa con la otra, pero sí que es cierto que nos sucede mucho, especialmente si las sudaderas que llevamos en su estampado tienen algún tipo de personaje de animación. La animación es solo un medio para explicar historias... y existen historias infantiles, juveniles y adultas, como en cualquier medio. Que yo lleve una sudadera de Goku, por ejemplo, no me hace más infantil: es solo un diseño, nada más. Hay muchísimas personas adultas neurotípicas que también las llevan y jamás se me ocurriría hablarles como a mi alumnado de infantil por ello.
La verdad es que el mundo es bastante hostil para las personas autistas y necesitamos regularnos constantemente. En el caso último de la ropa, para mí, la mayor satisfacción al llegar a casa es ponerme el pijama y, si estoy demasiado saturada, ponerme una sudadera con capucha: la capucha regula una barbaridad. Otro apoyo es acurrucarse en el sofá después de ponértela, hacerte una bola. No sé bien por qué, pero esto se percibe como una huida infantil del mundo. Para mí es una forma de recargar energía y rebajar los estímulos, cuestión que a veces se me hace muy necesaria.
Muchas veces esta desregulación deriva en mutismo por nuestra parte. En esos casos no es que nos neguemos a hablar, es que no podemos. Nuestro mutismo no nace de una rabieta, de un enfado repentino y caprichoso: es fruto de una saturación que nos impide hablar... y es muy frustrante querer hacerlo y no poder. No tiene nada que ver con ser inmaduro o infantil: es un apagón de nuestro cerebro tras aguantar demasiado, tal como ya comenté en su día en la entrada de Apagón: la oscuridad del shutdown. Pero hay gente que cree que esto es comportarse de manera infantil, porque también atribuyen a los infantes cierto carácter maleducado como sinónimos, que desde ya os digo que no es real.
Yo comprendo que, si sumamos todos estos factores, en su globalidad parece que seamos más infantiles y la gente tenga esa tendencia a infantilizarnos por ello. Pero eso es por juzgar nuestras acciones desde el capacitismo interiorizado de la perspectiva neurotípica. Que nos veas así no significa que no tengamos que buscarnos la vida como lo haría cualquier adulto, ni que no experimentemos la vida como tales. Solo significa que tú te evades del mundo de una manera y nosotros de otra. No eres más adulto que una persona autista solo porque tú veas una serie en Netflix para escapar de tu realidad y nosotros necesitemos ver algo que veíamos en nuestra infancia porque nos hace sentir seguridad, por ejemplo. Ambas son perfectamente válidas y nada tienen que ver con la madurez de nadie.
Os voy a poner un ejemplo ilustrativo fuera de lo que es el autismo, para que veáis a qué me refiero. Desde hace muchos años conozco a un hombre con discapacidad intelectual. Tiene apariencia quincuagenaria pero, mentalmente, sería malentendido como un niño porque muestra actitudes infantiles. Necesita muchos apoyos, necesita cuidadores y muy probablemente no va a poder llevar nunca una vida independiente. Pero es una persona adulta. De toda la vida, algo que le cuesta mucho es compartir: jamás te dará algo que considere que es suyo. En cambio, a mí siempre me dio. Me conoce desde que era pequeña, me ha visto crecer. En ese entonces, compartía conmigo su vasito de chocolate deshecho, cuando nunca lo hizo con nadie más; en la actualidad me cuenta cosas, me choca la mano, un día me regaló una pulsera hecha por él mismo cuando en realidad las estaba vendiendo y demás. ¿Sabéis por qué? Porque siempre lo traté como lo que era: un adulto. Que sea inocente como un niño, que se emocione e ilusione como un niño o que, incluso, tenga cierto grado de dependencia, no lo convierte en un niño eterno, ni es inmaduro o infantil. Es un adulto y merece ser tratado como tal. Yo así lo trato, él lo sabe y por eso me quiere mucho y le encanta encontrarme por la calle, aunque solo nos saludemos.
Pues con las personas autistas pasa exactamente igual. Que seamos intensos emocionalmente y lo demostremos, que procesemos el mundo de una manera que vosotros percibís como infantil, no significa que lo sea ni nos convierte en infantes. Somos adultos, como tú. Necesitamos que nos trates de la misma forma que tratarías a cualquier neurotípico adulto y que no estés constantemente remarcando nuestras diferencias, porque, repito: ni son tantas, ni son tan reseñables. Y ser distintos no nos hace peores, ni es nada malo: tú también eres distinto y te trato igual que trataría a cualquier compi autista. Ser diferente no es solo una cuestión de neurotipo, sino también una cuestión individual que enriquece la experiencia de todo el mundo.
En primer lugar, felicidades por tu explicación, es extraordinaria tu capacidad para comunicar. En segundo lugar, mil gracias. Soy madre de adulto autista y me reconozco en miles de ejemplos que has descrito. No es justificable, pero en mi caso, nace del miedo. Miedo a su sufrimiento, básicamente. Y al desconcimiento, por supuesto. Siempre me ha costado entender el funcionamineto. Así que reitero mi agradecimiento, a ver si consigo aprender un poco cada día. Te admiro.
ResponderEliminarElena